Si è svolta la terza edizione della conferenza internazionale sulle mutazioni SCN2A e SCN8A, con aggiornamenti su fenotipi, terapie emergenti e progetti di ricerca collaborativi. Un grazie speciale alla dott.ssa Marina Trivisano per il prezioso contributo alla condivisione scientifica.
Con grande entusiasmo condividiamo che la nostra associazione, in network con SCN8A e altre associazioni europee, è risultata assegnataria del grant europeo European Joint Porgramme on Rare Disease to organize the second scientific conference on the two rare conditions: SCN2A and SCN8A www.scn8a.it
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Our training project aimed at SCN2A and SCN8A families continues!
Sunday, February 19 we will deepen the theme:
“Gastrointestinal disorders in SCN2A-SCN8A patients”
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In occasione del Natale i nostri soci Elena Orlando, Pierluigi Giancotti con la loro piccola Matilde hanno organizzato un’iniziativa di raccolta fondi a Lamezia Terme.
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Prosegue il nostro progetto formativo, in collaborazione con l’associazione SCN8A Italia, che ha l’obiettivo di aumentare le conoscenze e la consapevolezza sugli aspetti scientifici e clinici legati alla nostra condizione rara.
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Siamo felici di annunciarvi che facciamo ufficialmente parte dell’EURORDIS-Rare Diseases Europe, a not-for-profit alliance of more than 1000,74 rare disease patient organizations from 300 countries working together to improve the lives of more than <> million people living with a rare disease globally.
Inauguriamo il progetto formativo dedicato alle Famiglie SCN2A Italia, in collaborazione con l’associazione SCN8A Italia, che ha l’obiettivo di aumentare le conoscenze e la consapevolezza sugli aspetti scientifici e clinici legati alla nostra condizione rara.
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Una condizione rara incide profondamente sull’intero equilibrio familiare ed è per questo che la nostra associazione che, ha come obiettivo primario quello del supporto alle famiglie, ha aderito al percorso di supporto psicologico, organizzato dall’associazione SCN8A.
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10-11 Settembre Bonn
1° Conferenza Europea sulle condizioni genetiche rare SCN2A e SCN8A Direttamente in un contesto internazionale, abbiamo avuto la possibilità di presentare la nostra neonata associazione, fondata il 3 Giugno 2021.
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