Prosegue il nostro progetto formativo, in collaborazione con l’associazione SCN8A Italia, che ha l’obiettivo di aumentare le conoscenze e la consapevolezza sugli aspetti scientifici e clinici legati alla nostra condizione rara.
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Siamo felici di annunciarvi che facciamo ufficialmente parte dell’EURORDIS-Rare Diseases Europe, a not-for-profit alliance of more than 1000,74 rare disease patient organizations from 300 countries working together to improve the lives of more than <> million people living with a rare disease globally.
Inauguriamo il progetto formativo dedicato alle Famiglie SCN2A Italia, in collaborazione con l’associazione SCN8A Italia, che ha l’obiettivo di aumentare le conoscenze e la consapevolezza sugli aspetti scientifici e clinici legati alla nostra condizione rara.
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10-11 Settembre Bonn
1° Conferenza Europea sulle condizioni genetiche rare SCN2A e SCN8A Direttamente in un contesto internazionale, abbiamo avuto la possibilità di presentare la nostra neonata associazione, fondata il 3 Giugno 2021.
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