Si è svolta la terza edizione della conferenza internazionale sulle mutazioni SCN2A e SCN8A, con aggiornamenti su fenotipi, terapie emergenti e progetti di ricerca collaborativi. Un grazie speciale alla dott.ssa Marina Trivisano per il prezioso contributo alla condivisione scientifica.
Prosegue il nostro progetto formativo, in collaborazione con l’associazione SCN8A Italia, che ha l’obiettivo di aumentare le conoscenze e la consapevolezza sugli aspetti scientifici e clinici legati alla nostra condizione rara.
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Siamo felici di annunciarvi che facciamo ufficialmente parte dell’EURORDIS-Rare Diseases Europe, a not-for-profit alliance of more than 1000,74 rare disease patient organizations from 300 countries working together to improve the lives of more than <> million people living with a rare disease globally.
Inauguriamo il progetto formativo dedicato alle Famiglie SCN2A Italia, in collaborazione con l’associazione SCN8A Italia, che ha l’obiettivo di aumentare le conoscenze e la consapevolezza sugli aspetti scientifici e clinici legati alla nostra condizione rara.
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10-11 Settembre Bonn
1° Conferenza Europea sulle condizioni genetiche rare SCN2A e SCN8A Direttamente in un contesto internazionale, abbiamo avuto la possibilità di presentare la nostra neonata associazione, fondata il 3 Giugno 2021.
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