Si è svolta la terza edizione della conferenza internazionale sulle mutazioni SCN2A e SCN8A, con aggiornamenti su fenotipi, terapie emergenti e progetti di ricerca collaborativi. Un grazie speciale alla dott.ssa Marina Trivisano per il prezioso contributo alla condivisione scientifica.
Con grande entusiasmo condividiamo che la nostra associazione, in network con SCN8A e altre associazioni europee, è risultata assegnataria del grant europeo European Joint Porgramme on Rare Disease to organize the second scientific conference on the two rare conditions: SCN2A and SCN8A www.scn8a.it
Leggi di più…
Our training project aimed at SCN2A and SCN8A families continues!
Sunday, February 19 we will deepen the theme:
“Gastrointestinal disorders in SCN2A-SCN8A patients”
Leggi di più…
In occasione del Natale i nostri soci Elena Orlando, Pierluigi Giancotti con la loro piccola Matilde hanno organizzato un’iniziativa di raccolta fondi a Lamezia Terme.
Leggi di più…
Prosegue il nostro progetto formativo, in collaborazione con l’associazione SCN8A Italia, che ha l’obiettivo di aumentare le conoscenze e la consapevolezza sugli aspetti scientifici e clinici legati alla nostra condizione rara.
Leggi di più…
Siamo felici di annunciarvi che facciamo ufficialmente parte dell’EURORDIS-Rare Diseases Europe, a not-for-profit alliance of more than 1000,74 rare disease patient organizations from 300 countries working together to improve the lives of more than <> million people living with a rare disease globally.
Siamo orgogliosi di condividere l’iscrizione ufficiale della nostra associazione al RUNTS-Registro Unico Nazionale del Terzo Settore, essendo stati riconosciuti come Associazione di Promozione Sociale.
Inauguriamo il progetto formativo dedicato alle Famiglie SCN2A Italia, in collaborazione con l’associazione SCN8A Italia, che ha l’obiettivo di aumentare le conoscenze e la consapevolezza sugli aspetti scientifici e clinici legati alla nostra condizione rara.
Leggi di più…
Una condizione rara incide profondamente sull’intero equilibrio familiare ed è per questo che la nostra associazione che, ha come obiettivo primario quello del supporto alle famiglie, ha aderito al percorso di supporto psicologico, organizzato dall’associazione SCN8A.
Leggi di più…
Un particolare evento di raccolta fondi a sostegno dei nostri progetti di ascolto, sostegno e formazione delle famiglie che condividono condizioni rare come encefolapia epilettica, ritardo psico-motorio e disturbi dello spettro autistico.
Leggi di più…
