Si è svolta la terza edizione della conferenza internazionale sulle mutazioni SCN2A e SCN8A, con aggiornamenti su fenotipi, terapie emergenti e progetti di ricerca collaborativi. Un grazie speciale alla dott.ssa Marina Trivisano per il prezioso contributo alla condivisione scientifica.
Prosegue il nostro progetto formativo, in collaborazione con l’associazione SCN8A Italia, che ha l’obiettivo di aumentare le conoscenze e la consapevolezza sugli aspetti scientifici e clinici legati alla nostra condizione rara.
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Siamo orgogliosi di condividere l’iscrizione ufficiale della nostra associazione al RUNTS-Registro Unico Nazionale del Terzo Settore, essendo stati riconosciuti come Associazione di Promozione Sociale.
Inauguriamo il progetto formativo dedicato alle Famiglie SCN2A Italia, in collaborazione con l’associazione SCN8A Italia, che ha l’obiettivo di aumentare le conoscenze e la consapevolezza sugli aspetti scientifici e clinici legati alla nostra condizione rara.
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Una condizione rara incide profondamente sull’intero equilibrio familiare ed è per questo che la nostra associazione che, ha come obiettivo primario quello del supporto alle famiglie, ha aderito al percorso di supporto psicologico, organizzato dall’associazione SCN8A.
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Un particolare evento di raccolta fondi a sostegno dei nostri progetti di ascolto, sostegno e formazione delle famiglie che condividono condizioni rare come encefolapia epilettica, ritardo psico-motorio e disturbi dello spettro autistico.
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10-11 Settembre Bonn
1° Conferenza Europea sulle condizioni genetiche rare SCN2A e SCN8A Direttamente in un contesto internazionale, abbiamo avuto la possibilità di presentare la nostra neonata associazione, fondata il 3 Giugno 2021.
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