Con grande entusiasmo condividiamo che la nostra associazione, in network con SCN8A e altre associazioni europee, è risultata assegnataria del grant europeo European Joint Porgramme on Rare Disease to organize the second scientific conference on the two rare conditions: SCN2A and SCN8A www.scn8a.it
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Our training project aimed at SCN2A and SCN8A families continues!
Sunday, February 19 we will deepen the theme:
“Gastrointestinal disorders in SCN2A-SCN8A patients”
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In occasione del Natale i nostri soci Elena Orlando, Pierluigi Giancotti con la loro piccola Matilde hanno organizzato un’iniziativa di raccolta fondi a Lamezia Terme.
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Siamo felici di annunciarvi che facciamo ufficialmente parte dell’EURORDIS-Rare Diseases Europe, a not-for-profit alliance of more than 1000,74 rare disease patient organizations from 300 countries working together to improve the lives of more than <> million people living with a rare disease globally.
The association SCN2A Italia Famiglie in rete, in collaboration with the Scientific committee promotes on the occasion of the world day on awareness of SCN2A, an update meeting on the review of scientific on the SCN2A gene, whose mutations cause epilepsy and increase and neuro-developmental disorders.
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Il Prof. F. Vigevano, primario della neurologia dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, è il coordinatore del Comitato Scientifico della nostra associazione, costituito dai centri italiani ErnEpiCare per la diagnosi e cura dell’epilessie rare e complesse.
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Dall’esperienza personale alla costituzione di una prima rete di famiglie con SCN2A fino alla nascita dell’associazione.
L’intervista a Stefania Dantone, Presidente dell’associazione SCN2A Italia Famiglie in rete APS in occasione della prossima giornata internazionale, 24 febbraio, sulla consapevolezza della condizione genetica rara SCN2A. Leggi di più…
COMUNICATO STAMPA
Si è recentemente costituita SCN2A Italia Famiglie in Rete APS, un’associazione nata il 3 giugno 2021 voluta da genitori e familiari di bambini o adulti con diagnosi di mutazione nel gene SCN2A. Leggi di più…