Con grande entusiasmo condividiamo che la nostra associazione, in network con SCN8A e altre associazioni europee, è risultata assegnataria del grant europeo European Joint Porgramme on Rare Disease to organize the second scientific conference on the two rare conditions: SCN2A and SCN8A www.scn8a.it
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Our training project aimed at SCN2A and SCN8A families continues!
Sunday, February 19 we will deepen the theme:
“Gastrointestinal disorders in SCN2A-SCN8A patients”
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In occasione del Natale i nostri soci Elena Orlando, Pierluigi Giancotti con la loro piccola Matilde hanno organizzato un’iniziativa di raccolta fondi a Lamezia Terme.
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Siamo felici di annunciarvi che facciamo ufficialmente parte dell’EURORDIS-Rare Diseases Europe, a not-for-profit alliance of more than 1000,74 rare disease patient organizations from 300 countries working together to improve the lives of more than <> million people living with a rare disease globally.
Il Prof. F. Vigevano, primario della neurologia dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, è il coordinatore del Comitato Scientifico della nostra associazione, costituito dai centri italiani ErnEpiCare per la diagnosi e cura dell’epilessie rare e complesse.
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COMUNICATO STAMPA
Si è recentemente costituita SCN2A Italia Famiglie in Rete APS, un’associazione nata il 3 giugno 2021 voluta da genitori e familiari di bambini o adulti con diagnosi di mutazione nel gene SCN2A. Leggi di più…